Krap twee weken na de masterclass ‘Cliëntparticipatie en wetenschap’ liet het Topcare-netwerk zich opnieuw inspireren. Ditmaal tijdens de ‘Wetenschapsmiddag Huntington’ georganiseerd in samenwerking met Mijzo, één van de kandidaat-expertisecentra van Topcare. Wie een blik op de zaal werpt ziet één en al aandacht, nieuwsgierigheid en betrokkenheid; kennisdeling zoals de Topcare criteria dat bedoelen.
Richtlijn
De aftrap wordt gedaan door em. prof. dr. Raymund Roos. Hij deed jarenlang onderzoek naar de ziekte van Huntington en is nu als adviseur verbonden aan Mijzo. In zijn bijdrage belicht Roos vanuit verschillende perspectieven het fenomeen ‘richtlijn’. Hij schetst hoe een richtlijn enerzijds de kwaliteit, uniformiteit en betaalbaarheid van de zorg kan dienen, maar tegelijk overbehandeling en overdiagnostiek in de hand werkt en de ruimte voor het ‘gezonde verstand’ van de professional inperkt.
Beredeneerd
Naar aanleiding van zijn presentatie ontspint zich een boeiend gesprek in de zaal. De aanwezigen zijn het erover eens dat professionaliteit zowel het volgen van richtlijnen als het ‘beredeneerd afwijken’ daarvan inhoudt. Maar hoe en wanneer dan precies? En waar leer je dat eigenlijk: beredeneren en afwijken? En hoe schept een organisatie een klimaat waarin professionals zich veilig voelen en daadwerkelijk durven afwijken wanneer dat nodig is?
Verrassend
In de tweede bijdrage neemt Marina Ekkel, psycholoog bij Atlant, de deelnemers mee in haar promotieonderzoek naar kwaliteit van leven van cliënten met de ziekte van Huntington. Met behulp van de Mansa-vragenlijst vroeg ze patiënten die wonen bij Atlant, Topaz of Mijzo hun kwaliteit van leven – verdeeld over 12 verschillende domeinen – te scoren op een 7-puntsschaal. De uitkomsten verrasten niet alleen de onderzoeker zelf maar ook de zaal. Cliënten met de ziekte van Huntington zijn meestal tevreden over de kwaliteit van hun leven (punt 5 op de schaal). Ter vergelijking: de gezonde populatie scoort iets onder ‘tevreden’ (punt 6) en patiënten met psychiatrische problemen scoren ‘niet tevreden, niet ontevreden’ (punt 4).
Nieuwsgierig
De uitkomsten maken meteen nieuwsgierig. Welke factoren dragen hieraan bij? Is het vanwege het referentiekader van de cliënt: veelal opgegroeid in een gezin met ziekte en zorgen? Of hebben patiënten effectieve copingstrategiën ontwikkeld? Of zeggen deze uitkomsten iets over de kwaliteit van wonen, zorg en behandeling die geboden wordt? Vragen waarop nog geen eenduidig antwoord is te geven, maar die wel zorgen voor een boeiend gesprek en veel ideeën voor vervolgonderzoek.
Mobiliteit
Verrassend, dat waren ook de uitkomsten van het onderzoek van Stella van der Niet, fysiotherapeut bij Topaz. Wekelijks wandelt zij met cliënten met de ziekte van Huntington door de Katwijkse duinen. Ze deed onderzoek naar de effectiviteit van dit loopprogramma en ontdekte dat deelnemers niet alleen aanzienlijk hoger scoren op mobiliteit, maar ook op zelfvertrouwen. Vervolgens is Van der Niet een breder onderzoek gestart naar de mobiliteit van cliënten bij Topaz, Atlant en Mijzo. De uitkomsten van dit onderzoek geven veel inzicht in de mobiliteit in verschillende fases van de ziekte, de omgang met geaccepteerd valrisico, de inzet van verschillende hulpmiddelen en valprevalentie.
Stress
De laatste bijdrage is van Kristel Kalkers, psycholoog en promovendus bij de Kloosterhoeve (Mijzo). Ze vertelt hoe haar nieuwsgierigheid werd geprikkeld toen ze merkte dat cliënten vlak voor de maaltijd wat kortaf of geprikkeld reageerden. Ze vroeg zich af: zien de cliënten misschien op tegen de maaltijd uit angst om zich te verslikken? Een zelfde observatie deed ze bij het lopen. Een promotieonderzoek was geboren; ze ging op zoek naar de rol van angst bij vallen en verslikken.
Angst
Kalkers ontdekte dat angst voor vallen en verslikken veel voorkomt; het meest bij de informele zorgverleners, daarna bij de cliënten zelf, op enige afstand gevolgd door de formele zorgverleners. Het viel Kalkers op dat zowel voor vallen als verslikken de nodige middelen ter preventie worden ingezet, maar dat daarbij weinig tot geen aandacht is voor angst. Haar aanbeveling is dan ook om bij val- en verslikpreventie nadrukkelijk te kijken naar angst bij de cliënt en manieren om deze te verminderen.
Praktijk
Cathelijn van Baar van Mijzo die als dagvoorzitter het programma leidde, kijkt terug op een geslaagde middag. “Je ziet dat de verschillenden presentatie aansluiten bij de dagelijkse zorg- en behandelpraktijk. Dit spreekt aan. Het is erg leuk dat er medewerkers van zo veel verschillende organisaties – Atlant, Topaz, Mijzo, Archipel, Land van Horne – aanwezig zijn en met elkaar ervaringen en kennis kunnen uitwisselen.” Dat laatste gebeurt inderdaad enthousiast en royaal: nog lang na de afsluiting door Van Baar en onder genot van een hapje en drankje wordt de zaal gevuld door stemmen die vertellen over ervaringen, inzichten, dilemma’s en uitdagingen.