Dinsdag 12 oktober jl. organiseerde Topcare een masterclass over ‘Cliëntparticipatie en onderzoek’. Een live-masterclass welteverstaan! Voor het eerst sinds corona was het weer mogelijk elkaar persoonlijk te ontmoeten en inspireren. Dat de leden van Topcare daarnaar uitgezien hadden, bleek wel uit het aantal aanmeldingen. Een impressie van een boeiende en leerzame middag.
Intensief programma
David Engelhard, directeur van Topcare, trapt af met een warm welkom. Met de waarschuwing die hij daarop laat volgen, is meteen de toon voor de bijeenkomst gezet: “Dit wordt een intensief programma, jullie gaan vanmiddag een hoop leren.” En een intensief en leerzaam programma wordt het inderdaad. Vijf sprekers presenteren tijdens vier diepgaande kennissessies aan de hand van theorieën en modellen, afgewisseld met praktische ervaringen en lopende onderzoeken, hun kennis van cliëntparticipatie en onderzoek.
Klein experiment
Dr. Annemiek van Rensen, adviseur Patientenparticipatie bij PGOsupport, begint haar bijdrage met een klein experiment. Ze vraagt de deelnemers te gaan staan en te blijven staan als ze achtereenvolgens positief kunnen antwoorden op de vragen wie wel eens onderzoek doet, wie daar de cliënt bij betrekt en wie dat zo actief doet dat het zou kunnen leiden tot aanpassing van het onderzoek. Slechts een handjevol deelnemers is nog niet gaan zitten. Na de laatste vraag – bij wie heeft cliëntparticipatie wel eens daadwerkelijk geleid tot een aanpassing van het onderzoek – is er nog slechts één deelnemer blijven staan. Het laat zien hoe lastig het is om, ondanks alle goede voornemens, cliëntparticipatie daadwerkelijk impact te laten hebben.
Participatieladder
Vervolgens presenteert van Rensen een praktisch model waarin verschillende vormen van participatie onderscheiden worden: de participatieladder. Onderaan beginnend met informeren en op de hoogste sport het meebeslissen. Van Rensen helpt meteen een mythe de wereld uit: “Er wordt verondersteld dat je altijd de hoogste trede moet halen. Maar dat hoeft niet, soms past de ene vorm van participatie nu eenmaal veel beter bij de fase of aard van het onderzoek dan de andere.”
Ze introduceert een andere handige tool: de participatiematrix. Met dit hulpmiddel kan per fase van het onderzoeksproject worden besloten welke rol de cliënt krijgt. Bij verschillende fases passen verschillende rollen. “Een cliënt hoeft heus niet continu elke dag over je schouder op de onderzoekstafel mee te kijken, je kunt keuzes maken per fase.”
Inzoomen
Sevgi Fruytier (onderzoeker en docent patiëntenparticipatie in gezondheidszorgonderzoek bij het Athena Instituut) en Cathelijn van Baar (projectleider en beleidsadviseur bij Mijzo) zoomen met hun bijdrage in op één specifieke fase in het onderzoeksproces: onderzoeksagendering. Het Athena Instituut heeft een gevalideerde methode ontwikkeld, het Dialoog Model, om in co-creatie met alle stakeholders te komen tot een gezamenlijke onderzoeksagenda. Het Huntington KennisNet Nederland past momenteel het Dialoog Model toe om te komen tot een kennisagenda. Fruytier en Van Baar wisselen theorie en praktijk af, zodat deelnemers een levendige impressie krijgen van het proces en alle uitdagingen daarin om in gezamenlijkheid te komen tot een kennisagenda.
Actuele onderzoeken
In de tweede en vierde kennissessie nemen onderzoekers van twee Topcare-expertisecentra de deelnemers mee in de onderzoeken waar zij op dit moment mee bezig zijn. Anne Lubbe, fysiotherapeut bij Vivium Naarderheem en science practitioner bij het Universitair Netwerk Ouderenzorg in Amsterdam, vertelt over haar promotieonderzoek naar de kwaliteit van geriatrische revalidatie vanuit het perspectief van de cliënt.
Albert Postma is hoogleraar Neuropsychologie aan de Universiteit van Utrecht en hoofd van de onderzoekscommissie van Slingedael (Leliezorggroep). Hij vertelt over het onderzoeksproject ‘Van binnen naar buiten’ waarbij een antwoord gezocht wordt op de vraag: helpt buitenwandelen niet alleen de conditie maar ook de cognitie? Het onderzoek is gestart vanuit de behoefte van cliënten met het syndroom van Korsakov aan meer eigen regie en autonomie en vanuit de concrete wens om weer eens zelf ‘als vanouds’ een wandeling buiten te kunnen maken.
Wandelen, wandelen, wandelen
Postma neemt ons mee in een interessant experiment waarbij cliënten de route naar de kinderboerderij leren. Cliënten worden verdeeld in drie groepen waarbij ze óf achter iemand aanlopen óf door ‘trial and error’ de route vinden óf middels de methode van ‘foutloos leren’ bij de kinderboerderij komen. Vervolgens wordt er gewandeld, heel veel gewandeld. De eerste resultaten van het onderzoek wijzen er op dat het inderdaad mogelijk is om cliënten een route aan te leren. Wat dat precies oplevert in termen van conditie en cognitie, daarover laat Postma de deelnemers nog even in spanning, want die resultaten zijn nog niet bekend.
We kijken terug op een prachtige, inspirerende middag, die opnieuw bevestigd hoe waardevol het is om met andere professionals verbonden te zijn, elkaar te inspireren en samen complexe uitdagingen aan te kunnen gaan.