Steeds vaker slaan zorgmedewerkers en onderzoekers in Topcare-centra de handen ineen om praktijkonderzoek te doen. Het uiteindelijke doel: verbetering van de kwaliteit van leven van cliënten. Hoe zien die onderzoeken eruit in de praktijk? We namen een kijkje bij Atlant en Topaz Overduin, waar nieuwe mogelijkheden voor cliënten met de ziekte van Huntington worden onderzocht.
Met de opdracht “Ga maar veertig keer slikken” zullen cliënten zich snel vervelen. ‘Mensen met de ziekte van Huntington krijgen vroeg of laat slikproblemen’, legt logopedist Eline Kerkdijk uit. ‘Wij onderzochten hoe hun slikkwaliteit kan verbeteren, en zochten een methode die minder saai was.’
Slik-training
Voor hun onderzoek maken Eline en haar collega’s van Atlant gebruik van de SilverFit Rephagia: een programma met oefeningen die de slikfunctie trainen. ‘Onze onderzoeksvraag: is dit oefenprogramma bruikbaar voor mensen met de ziekte van Huntington? De cliënten krijgen oefeningen en hebben daarbij een sensor onder hun kin. Een computer geeft de slikbeweging weer in een grafiek of spel. Bij het spel wordt de slik bijvoorbeeld weergegeven door een kangoeroe die hoger springt naarmate het slikken krachtiger is. De kracht en timing van het slikken kun je op die manier trainen.’
Het idee voor het onderzoek ontstond tijdens de Topcare-scholing. ‘De onderzoeksvraag hebben we onderverdeeld in verschillende deelvragen, die we onder drie thema’s schaarden. Ten eerste de toepassing van het programma. Verder mogelijke contra-indicaties – denk bijvoorbeeld aan de onwillekeurige bewegingen (chorea) waardoor wellicht de sticker niet zou blijven zitten, of cognitieve achteruitgang waardoor cliënten het programma wellicht niet zouden begrijpen. En tenslotte de ervaringen van de cliënten zelf.’ Voorafgaand aan het onderzoek hebben de onderzoekers een literatuurstudie gedaan, waarbij zij bijvoorbeeld hebben gelezen over “biofeedback”: lichaamssignalen meten en direct zichtbaar maken voor zowel de cliënt als de therapeut.’
Activiteit of verplichting?
Ook Paul de Vreede, diëtist bij Topaz Overduin, deed onderzoek naar Huntingtonpatiënten. Met zijn collega’s onderzocht hij of de cliënten het activiteitenprogramma van Overduin zien als verplichting of als een leuke activiteit. ‘We namen alle activiteiten mee in het onderzoek: standaarduitjes zoals naar de kerk, maar ook dingen die minder vaak worden aangeboden. We zagen grote verschillen in hoe cliënten dagelijkse activiteiten beleven. Voor de een kan douchen heerlijk ontspannend zijn, voor de ander is het een vervelende verplichting. We zagen in ieder geval dat cliënten dingen meer waarderen als ze worden aangeboden als activiteit, in plaats van als Dagelijkse zorg (ADL).’ Deze conclusie trokken Paul en zijn collega’s door vragenlijsten op te stellen en de cliënten te interviewen.
Afsluiting van het Topcare-scholingsonderzoek bij Topaz Overduin met een deel van het team (Paul de Vreede derde van rechts)
Paul zag hoe er een mooie dynamiek ontstond in het onderzoeksteam. ‘Naarmate het onderzoek vorderde, gingen collega’s met een hbo-achtergrond zich steeds meer richten op de theoretische achtergronden, terwijl de verzorgenden zich meer richtten op de praktijk. Dit zorgde voor een evenwichtige samenwerking, waarin de praktijkervaring van de verpleegkundigen essentieel was.’ De conclusie van het onderzoek is dat cliënten met Huntington tevreden zijn met het activiteitenaanbod. ‘De activiteiten sluiten aan bij de doelgroep, en ze waarderen één op één contact zeer. Een collega is nu bezig de resultaten in een actieplan te gieten.’
Enthousiaste cliënten
De conclusie van Eline’s onderzoek is dat, voor zover de onderzoekers kunnen zien, de SilverFit Rephagia inderdaad bruikbaar is voor Huntingtonpatiënten, én in te zetten is binnen de reguliere behandeltijd. Eline: ‘Cliënten reageerden heel positief omdat ze letterlijk voor zich zagen hoe het slikken gaat. Ze werden heel fanatiek om bijvoorbeeld krachtiger te gaan slikken. We waren in het begin bang dat ze het programma kinderachtig zouden vinden, maar dat bleek helemaal niet zo te zijn.’
Ook Paul zag enthousiasme voor zijn onderzoek bij de cliënten. ‘Deze onderzoeken zijn zeker geen belasting voor cliënten, integendeel. Zeker mensen met Huntington vinden het alleen maar leuk om actief een bijdrage te leveren. Ze doen altijd graag mee, en zijn bereid om daarvoor naar je toe te komen. Ze zijn heel open en zeggen: “Misschien heb ik zelf niets aan dit onderzoek, maar de generatie na mij misschien wel. Zij kunnen straks langer thuis wonen of hebben een hogere kwaliteit van leven.”’
Samenwerking
Eline heeft de samenwerking met haar collega’s in het onderzoek als heel prettig ervaren. ‘We hebben het multidisciplinair aangepakt: twee logopedisten en een diëtist. Dat dwong ons om na te denken over onze eigen aanpak, want wat voor ons logopedisten logisch was, was dat voor de diëtist niet altijd. Je kunt elkaar echt aanvullen. Ook is het prettig dat zij onze cliënten niet behandelde, waardoor er meer afstand was, en de resultaten betrouwbaarder werden.’ Samen met haar collega’s heeft Eline een poster gemaakt waarop de resultaten van het onderzoek gedeeld werden.
Paul zou het andere verpleeghuizen aanraden om praktijkonderzoek te doen, en ook om de Topcare-scholing te doorlopen. ‘Maak wel een heel goed plan van aanpak’, adviseert hij. ‘Zorg dat iedereen weet wat je gaat doen en wat de meerwaarde is voor de zorg. Betrek daar zeker ook je leidinggevenden in: als die niet begrijpen hoeveel tijd een onderzoek kost, kan dat onbegrip opleveren. Geef je collega’s regelmatig updates: wat heb je gedaan, hoe staat het onderzoek ervoor? Geef mensen tussendoor bedankjes: wat fijn dat jullie meewerken. En achteraf is het natuurlijk belangrijk om de resultaten met de afdelingen te delen.’
Paul en Eline geven, samen met nog twee collega onderzoekers, een workshop over praktijkonderzoek in het verpleeghuis op de conferentie “Thuis in het verpleeghuis”, op 1 juli in de Rai in Amsterdam: https://www.vilans.nl/agenda/congres-thuis-in-het-verpleeghuis
Kijk hier voor meer informatie over de Topcare Scholing