Hoe ga je om met moeilijk verstaanbaar gedrag bij dementie of andere ziekten? Die vraag stond centraal op de praktijk- en wetenschapsdag van Topcare op 24 september bij Avoord in Etten-Leur. Vanuit verschillende invalshoeken gingen sprekers en workshopbegeleiders op het thema in. Psychiater Erik van Duijn (Topaz): ‘Niet alleen cliënten gedragen zich onverstaanbaar, wij doen dat zelf vaak ook.’
Gastheer van de wetenschapsdag Avoord is gespecialiseerd in SOCAV-onderzoek: Spiegelen, Optimaliseren, Compenseren en Aanleren van Vaardigheden. Lieve Roets, onderzoeker aan het Radboudumc, liet zien hoe SOCAV ondersteuning biedt aan zorgprofessionals om hun cliënten zoveel mogelijk eigen regie te geven. Daardoor behouden cliënten langer hun eigen vaardigheden en daarmee ook hun gevoel van eigenwaarde.
Lieve Roets
'Als deelnemers met de SOCAV-training starten, verstaan ze onder eigen regie dingen als cliënten zo lang mogelijk thuis laten wonen en dat ze zelfstandig praktisch kunnen handelen', concludeerde Roets. 'Mantelzorgers zijn er vaak van overtuigd dat eigen regie helemaal niet mogelijk is. Maar zijn de deelnemers eenmaal SOCAV-getraind, dan kijken ze heel anders naar eigen regie. Verzorgenden van de intramurele zorg zeiden bijvoorbeeld: "Ik heb de cliënt laten kiezen", "Ik heb naar hem geluisterd" of "Ik heb het haar zelf laten doen."
Eigen regie is belangrijk, maar voor professionals is het vaak lastig om het gedrag van hun cliënten te lezen. Wat hebben die precies nodig? Psychiater Erik van Duijn is gespecialiseerd in onderzoek naar neuropsychiatrische klachten en suïcidaliteit bij erfelijke hersenziekten, waaronder Huntington. Hij ging in op de vraag wat de oorzaken zijn van moeilijk verstaanbaar gedrag.
Veel gedrag is onverstaanbaar
De term ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ impliceert dat al het gedrag een doel heeft. Maar is dat wel zo? ‘Ga maar na bij jezelf’, stelt Erik van Duijn voor. ‘Ook voor ons eigen gedrag geldt dat het soms moeilijk verstaanbaar is, geen doel heeft. Dat is niet alleen zo bij mensen met de ziekte van Huntington of dementie.’
Wanneer willen we weten waardoor gedrag veroorzaakt wordt? Vooral op het moment dat het overlast veroorzaakt: iemand doet zichzelf bijvoorbeeld steeds pijn, of gilt steeds heel hard. Dan willen we weten hoe we het gedrag kunnen veranderen.’
Psychiatrische oorzaak?
Niet alle gedragsproblemen hebben een psychiatrische oorzaak, vertelt Van Duijn. ‘Aan bepaald gedrag kunnen neuropsychiatrische aandoeningen ten grondslag liggen zoals depressie, apathie of een angststoornis. Die kunnen zijn veroorzaakt door een hersenziekte als dementie. Maar het is soms lastig te bepalen of gedrag veroorzaakt wordt door een ziekte als Huntington of dementie, of bijvoorbeeld al aanwezig was doordat de cliënt al een persoonlijkheidsstoornis had voordat hij of zij fysiek ziek werd.’
Gedrag zien in de context
Omdat bij symptomen niet altijd duidelijk is waar ze vandaan komen, is het belangrijk om patiënten altijd over langere tijd te observeren. ‘Onthoud dat niet al het gedrag een doel heeft. Het kan onmachtig voelen als je niet weet waarom iemand iets doet. Wij vullen veel in, en die invulling (waarom we denken dat iemand zich op een bepaalde manier gedraagt) klopt vaak niet. Kijk daarom heel goed wat voor de cliënt de betekenis is van zijn of haar gedrag op dat moment.’
Vaak wordt vergeten om te kijken naar het IQ van een cliënt voordat hij of zij ziek werd, ziet Van Duijn. ‘En vergeet ook niet dat gedrag onderdeel is van een cirkel, samen met gevoel, gedachte, gevolgen en gebeurtenis (context). Er is steeds interactie tussen deze vijf domeinen. Ook wijzelf zijn daar onderdeel van: niet alleen cliënten hebben last van moeilijk verstaanbaar gedrag – wij ook. We hebben de neiging om tegenover onze cliënten te gaan staan, maar eigenlijk moeten we naast ze gaan staan: dan kunnen we het gedrag van hen én van onszelf verklaren.’
‘Eigen regie is belangrijk, maar enige drang kan soms ook nodig zijn.’
Vijf vormen van neuropsychiatrisch gedrag
In zijn lezing schetste Erik Van Duijn vijf voorbeelden van veelvoorkomend neuropsychiatrisch gedrag bij hersenziekten. Hieronder staan ze op een rij.
Herhalen
‘De eerste is dat cliënten eindeloos maar doorgaan met bepaald gedrag. Ze herhalen woorden of zinnen, zetten steeds de kraan open of zwaaien steeds in hun stoel heen en weer. Partners, en ook zorgprofessionals, kunnen dit als irritant ervaren. Er kan een dwangstoornis achter zitten – dat komt regelmatig voor bij Huntington – of perseveratie, dat meer een cognitieve stoornis is. Ook kan de cliënt simpelweg controlebehoefte hebben.’
Passiviteit
In sommige cliënten is juist geen beweging te krijgen. ‘Ik heb al bijna twintig jaar een vrouw van 78 jaar met de ziekte van Huntington onder behandeling. Zij zit altijd in haar stoel en wordt daardoor, en door de medicatie, steeds zwaarder. Cognitief is ze nog redelijk goed, maar ze heeft uit zichzelf geen behoefte om dingen te ondernemen.’ Vergelijkbaar zijn de cliënten die de televisie de hele dag op dezelfde zender hebben staan. ‘Zij vertonen kenmerken van apathie, wat ook bij depressie kan voorkomen. Bij hen is het beste om aan te dringen op in beweging komen en activiteiten te ondernemen. Eigen regie is belangrijk, maar enige drang kan soms ook nodig zijn.’
Eigen wereld
Sommige cliënten zitten in hun eigen wereld – een derde voorbeeld van neuropsychiatrisch gedrag. ‘Ze zijn soms achterdochtig naar hun partner, horen stemmen, praten in zichzelf. Zij kunnen in een psychose zitten. Op dat moment is het belangrijk dat ze in een vertrouwde omgeving zijn. Ze kunnen ook een delier hebben, dan is goed lichamelijk onderzoek nodig. Of de cliënt heeft een depressie, maar dat is bij hersenziekten, met name bij dementie, soms moeilijk te herkennen. De depressie kan soms ook door bepaalde medicijnen ontstaan. In het algemeen weten we in de psychiatrie nog weinig over de oorzaken van depressie.’
Prikkelbaar
Een vierde voorbeeld is prikkelbaar gedrag. ‘Cliënten hebben een kort lontje, er is geen land mee te bezeilen. Vaak wordt dit vanzelf weer minder. Als dat niet gebeurt, is het gedrag waarschijnlijk geen gevolg van de hersenziekte maar is er ook sprake van een andere stoornis, bijvoorbeeld een persoonlijkheidsstoornis. Of mensen kunnen een angststoornis hebben of paranoïde zijn. Het advies is om dit gedrag zo min mogelijk aandacht te geven en zo nodig te behandelen met medicatie. Als cliënten een cognitieve stoornis hebben, is het belangrijk om ze niet te veel informatie tegelijk te geven, aangezien prikkelbaarheid kan worden veroorzaakt door cognitieve overbelasting.’
Weinig emotie
Het laatste voorbeeld van neuropsychiatrisch gedrag is dat een cliënt minder emotionele betrokkenheid toont, niet empathisch reageert, weinig zelfreflectie toont. Hier kan een sociaal-cognitieve stoornis, apathie of depressie, aan ten grondslag liggen, maar het kan ook veroorzaakt worden door medicatie. Het advies is om deze cliënten gedoseerd informatie te geven. Ook is het goed om de familie uitleg te geven en de cliënt in deze gesprekken mee te nemen.’