In dit eerste artikel van de nieuwe rubriek 'Kennismaken met promovendi' spreken we met Dorine Boersema, specialist ouderengeneeskunde bij verpleeghuis Topaz Overduin in Katwijk. We spreken met haar over haar promotieonderzoek naar palliatieve zorg bij mensen met de ziekte van Huntington in een gevorderd stadium.
“Ik heb geneeskunde gestudeerd in Groningen, en heb daar de opleiding tot specialist ouderengeneeskunde gedaan”, vertelt Boersema. “Vanwege het werk van mijn man zijn wij 4,5 jaar geleden naar Leiden verhuisd. Zo kwam ik bij Topaz Overduin terecht, waar ik de overstap heb gemaakt naar mensen met de ziekte van Huntington.”
“Het is heel waardevol werk, maar het vraagt best veel van me. Behalve de lichamelijke en psychische symptomen van deze ziekte speelt er ook psychiatrische problematiek. Daarbij komt dat de mensen met deze ziekte soms nog zo jong zijn. En, omdat het een erfelijke ziekte is, zie ik geregeld dat het een hele familie treft.
Alles bij elkaar kan het me behoorlijk aangrijpen.”
Palliatieve zorg
“Na mijn eerste jaar vroeg een adviseur onderzoek bij Overduin mij of ik een onderzoek wilde doen. Dat leek mij heel leerzaam en boeiend, maar ik wilde niet vijf dagen in de week achter een scherm zitten. Daarom past dit promotietraject goed bij me, want ik kan het combineren met mijn werk.”
“Over het onderwerp hoefde ik niet lang na te denken, dat moest palliatieve zorg zijn. Naar aanleiding van een review die ik had geschreven over palliatieve zorg in een gevorderd stadium van Huntington, ontdekte ik dat hier nauwelijks onderzoek naar is gedaan. Wel naar het effect op de naasten, en de planning van de zorg, maar niet naar de patiënt zelf. Terwijl dat minstens zo belangrijk is.”
Dossieronderzoek
“Onlangs heb ik subsidie gekregen voor de komende vijf jaar, tot 1 juni 2027. Het komend jaar begin ik met het bestuderen van alle 86 dossiers van overleden bewoners van Overduin tussen 2017 en 2021. Ik ga kijken naar de laatste maand voor hun overlijden: naar symptomen, medicatie, betrokkenheid van andere behandelaren, et cetera om op die manier hun stervensfase in kaart te brengen.”
“Vervolgens wil ik met veel mensen gaan praten over wat een goede dood is bij Huntington. Bij ons in Overduin, maar ook bij Mijzo en Atlant, de twee andere Topcare-expertisecentra voor Huntington in Nederland. Zowel met patiënten als met naasten, mantelzorgers en hulpverleners.”
Kwaliteit van zorg verbeteren
“Mijn doel is enerzijds om te beschrijven wat voor patiënten met de ziekte van Huntington belangrijk is, wat ze nodig hebben, waar ze bang voor zijn. Door dit in kaart te brengen kunnen we hopelijk hun kwaliteit van zorg verbeteren.”
“En anderzijds hoop ik zorgprofessionals handvatten te kunnen bieden. Mensen met de ziekte van Huntington krijgen bijvoorbeeld hoge doses aan palliatieve sedatie (pijnstilling). En wij zien dat hulpverleners die niet gespecialiseerd zijn in Huntington niet altijd de juiste hoeveelheid aan sedatie durven geven, omdat deze doses veel hoger liggen dan gemiddeld. Dat kun je de hulpverlener niet kwalijk nemen, maar het brengt wel onnodig leed met zich mee.”
“Een nieuwe richtlijn over palliatieve sedatie zou professionals dus enorm kunnen helpen. Dit wordt mogelijk één van mijn vier artikelen die gaan voortkomen uit mijn onderzoek. Maar eerst wordt binnenkort mijn review gepubliceerd”, zo besluit Boersema.
Meer weten? Kijk dan op huntingtonplein.nl voor de laatste updates.