Promotieonderzoek Kristel Kalkers naar de angst voor vallen of verslikken bij Huntington-patiënten

“In mijn werk zag ik mensen met de ziekte van Huntington tijdens het lopen gevaarlijke dingen doen of rond etenstijd vaak onrustig worden”, vertelt Kristel. “Zo begon ik me af te vragen of ze bang zijn om te vallen of zich te verslikken. Mijn onderzoeksvraag komt dus echt voort uit de praktijk.”

Onderzoek en praktijk

Die combinatie van onderzoek en praktijk is waardevol, want door het werk op de afdeling heeft ze contact met collega’s en patiënten. “Er vallen me dingen op en mensen benaderen mij met vragen, die ik dan weer mee kan nemen in mijn onderzoek”, zegt Kristel. “En door mijn promotieonderzoek ben ik ook zichtbaar als science practitioner bij UKON, een functie die er bij uitstek op is gericht om de brug te slaan tussen onderzoek en praktijk.”

Zo viel het haar op dat waar de ene patiënt angstig wordt om zich te verslikken, een ander deze angst – ook na heftige incidenten – niet ontwikkelt. En hetzelfde zag ze bij vallen: sommigen blijven stug doorgaan en ook in (relatief) gevaarlijke situaties terechtkomen, terwijl anderen zich terugtrekken in hun appartement en juist bijna niet meer buiten komen. “Ik probeer antwoord te geven op te vraag: hoe kan dat?”

In contact met de patiënt

In een eerste verkenning van het onderwerp gebruikten we gegevens waarbij er werd gevraagd naar de angst voor vallen, maar dan was de vraag gericht aan de zorgmedewerker en niet aan de patiënt. “Wij wilden daarom juist ook de patiënten zelf spreken”, zo geeft Kristel aan. “Soms ging dit niet vanwege cognitieve problemen bij patiënten met de ziekte van Huntington; in dat geval spraken we alleen met de zorgmedewerker en mantelzorgers.”

Om de patiënt goed te kunnen bevragen, is er een stroomschema gemaakt. Dus: ben je bang om te vallen? Ja of nee. Zo ja, ben je dat soms of vaak? En dan verder inzoomen: op welke plekken ben je bang om te vallen?

Overmatige angst

“Voor het onderzoek heb ik me gericht op totaal 158 patiënten en hun directe omgeving. Van deze groep valt 30 procent minimaal één keer per maand. De angst om te vallen is rond de 50 procent bij de patiënten zelf. Bij mantelzorgers en zorgmedewerkers is dat respectievelijk 63 en 26 procent. Verder blijkt uit het onderzoek dat 91 procent in bepaalde mate last heeft van problemen met slikken. Dat noemen wij dysfagie. De angst om zich te verslikken ligt bij patiënten wederom rond de 50 procent. Net als bij de angst dat de patiënt zal vallen is het percentage van mantelzorgers die bang zijn dat de patiënt zich verslikt fors hoger dan bij zorgmedewerkers. Ook constateerde ik dat naarmate de dysfagie erger wordt de angst ook toeneemt.” Het verschil in percentages valt volgens Kristel goed te verklaren. “Zorgmedewerkers werken dagelijks met Huntington-patiënten en kunnen door hun professionele blik de risico’s beter inschatten.”

Uit het onderzoek kwam nog meer interessante informatie boven. Patiënten kunnen de risico’s onderschatten of overschatten. Overschatting leidt tot vermijding, onderschatting tot een lagere bereidheid om hulp te accepteren. “Angst is zeker nuttig: het maakt ze alert voor gevaar. Maar overmatige angst kan juist ook een negatieve invloed hebben op hun handelen. En daarmee de kans om te vallen of zich te verslikken juist vergroten.”

Praktische aanbevelingen

Het doel van dit onderzoek is om tot praktische aanbevelingen te komen voor patiënten, mantelzorgers en zorgmedewerkers. Fysiotherapie blijkt de belangrijkste hulp bij het voorkomen van vallen. Maar in de toekomst kan mogelijk ook technologie worden ingezet. Om de onvermijdelijke val minder ernstig te maken, kan een patiënt gebruik maken van een heupairbag – een soort riem die bij een val functioneert als een airbag. En bij patiënten die cognitief of verbaal minder sterk zijn kan De Kloosterhoeve gebruikmaken van stresssokken. Deze sokken geven door huidmetingen aan hoe gestrest iemand is.

“Bij dysfagie zien we dat logopedie helpt,” vervolgt Kristel. “Ook helpt toezicht bij het eten. En we zijn nu samen met een bedrijf bezig om eten 3D te printen. Voeding met aangepaste consistentie om het slikken makkelijker te maken, ziet er vaak niet erg smakelijk uit. Dit bedrijf ontwikkelt nu bijvoorbeeld 3D geprinte wortels. Deze hebben nog steeds een zachte textuur en zijn te eten met een lepel, maar ze zien er weer herkenbaar en aantrekkelijk uit.”

De aanwezigheid van veiligheidsmaatregelen helpt ook bij het zorgen van rust onder patiënten en mantelzorgers. Ze vergroten dus niet alleen de fysieke veiligheid, maar ook het mentaal welbevinden.

De komende tijd worden de resultaten van het proefschrift verder uitgewerkt naar praktijkoplossingen. De verschillende thema’s zijn te vinden in de onderzoeksagenda van Mijzo. Om de onderzoeksagenda te bekijken klik je hier.