Topaz Overduin is expertisecentrum op het gebied van de ziekte van Huntington.
Sinds 2014 hebben we het Topcarepredicaat voor de Huntingtonzorg.
Zie ook het interview met Lia de Jongh over hoe Topaz omgaat met Covid-19.
Topaz Overduin is een groot expertisecentrum voor mensen met de ziekte van Huntington. Vanaf het moment van diagnose tot aan overlijden bieden we zorg in de vorm van een serviceloket, polikliniek, dagbehandeling en wonen. We investeren in onderzoek en innovatie, het ontwikkelen van nieuwe behandelmethoden, samenwerken in de keten en met kennis- en onderzoeksinstituten, en kennis delen in de sector nationaal en internationaal. Zo verbeteren we de zorg en de kwaliteit van leven van cliënten en hun naasten continu. Zo hebben wij onderzoek gedaan naar het effect van beeldbellen op onze cliënten. Door via een beeldscherm te communiceren met hun behandelaar, hoeven clienten minder vaak naar Overduin te komen voor specialistische behandeling. Een cliënt vertelt: ‘Ik zie en spreek mijn behandelaar via het beeldscherm veel vaker, waardoor ik veel minder last heb van opbouwende spanning”..
Praktijkgericht onderzoek gebaseerd op vragen, problemen en nieuwsgierigheid is bij het onderzoek belangrijk. Gezien de relatief kleine omvang van de doelgroep is ook deelname aan onderzoek van externe partijen, zoals ketenpartners van belang.
Voorbeelden van enkele onderzoeken:
1: Voortdurend contact van mens tot mens – Gedrag, dagelijkse interactie en kwaliteit van leven bij de ziekte van Huntington. Deze studie verwoordt wat er gebeurt in onderlinge interacties en in de omgang met gedrag, om te zorgen dat bewoners met de ziekte van Huntington nog zoveel mogelijk kwaliteit van leven ervaren. Hiermee vergroot de studie inzicht en bevordert bewustwording en reflectie en hiermee verbetering van dagelijkse zorgpraktijk.
2: Proeftuin Arabis. Gebruikelijke transfertechnieken zijn bij cliënten met de ziekte van Huntington - door fysieke beperkingen, in combinatie met onwillekeurig bewegingen en gedragsveranderingen - niet altijd mogelijk. In de ‘proeftuin’ worden hulpmiddelen en technieken getest, uitgeprobeerd, aangepast en ervaringen verzameld om de ‘standaard’ technieken goed uit te voeren. De informatie die hieruit naar voren komt zal worden opgenomen in een digitaal handboek om zo deze kennis intern en extern te kunnen delen.
3: Onderzoek naar Moreel beraad. In 2018 is een onderzoek gestart naar de effecten van Moreel Beraad, een methodiek om ethische kwesties binnen het werk te bespreken. Hoe wordt een moreel beraad door medewerkers beoordeeld met betrekking tot nadenken, houding en handelen rond dilemma’s in de dagelijkse zorgpraktijk? Daarbij wordt ook onderzocht wat een moreel beraad volgens medewerkers oplevert voor de cliënt.